Veelgestelde vragen over de NICE COVID-19 registratie

Stichting NICE verzorgt al sinds 1996 de continue en complete registratie van alle opgenomen IC-patiënten in de deelnemende IC’s. Momenteel leveren alle Nederlandse IC’s gegevens aan over de opgenomen IC-patiënten, waardoor wij een landelijke dekking hebben. Onder wat we registreren kunt u meer informatie vinden over welke gegevens we verzamelen.

Toen afgelopen voorjaar, door de COVID-19 uitbraak, veel druk kwam te staan op de IC’s en er ook veel onbekend was over het verloop van deze ziekte zijn we door het RIVM en VWS gevraagd specifieke informatie te verzamelen over COVID-19 patiënten. Deze gegevens worden door de overheid gebruikt op het Coronadashboard. Het RIVM gebruikt deze gegevens voor het berekenen van het Reproductiecijfer en andere statistieken over leeftijdsverdeling, behandelduur en mortaliteit. Veel van de benodigde informatie over IC opnamen verzamelen we al. Voor de COVID-19 registratie wordt van ziekenhuizen gevraagd een extra set met COVID-19 specifieke gegevens aan te leveren om een zo actueel mogelijk beeld te verkrijgen. Dit zijn gegevens betreffende instroom, uitstroom en overplaatsingen van COVID-19 patiënten tussen de IC’s en verpleegafdelingen. Ook worden ziekenhuizen nu gevraagd COVID-19 opnamen op de verpleegafdelingen aan ons door te geven.

Al deze gegevens worden rechtstreeks vanuit het ziekenhuis aan ons doorgegeven. Wij voeren hier continue kwaliteitscontroles op uit. Veranderingen in het aantal aanwezige COVID-19 patiënten en in de status (verdacht/bewezen) van de COVID-19 patiënten worden regelmatig geüpdatet door de ziekenhuizen zodat de getoonde gegevens zo compleet en actueel mogelijk zijn. Het kan echter voorkomen dat door de drukte de invoer enige tijd achterloopt, dit is in de overzichten aangegeven.

Stichting NICE is in 1996 opgericht en heeft als doel de kwaliteit van IC zorg te monitoren en te optimaliseren. Door gegevens van IC patiënten landelijk te registreren kunnen de uitkomsten van de patiënten binnen IC maar ook tussen verschillende IC’s met elkaar vergeleken worden. Alle Nederlandse IC’s doen mee aan deze registratie en leveren gegevens aan van de opgenomen IC-patiënten. Elders op onze website vindt u meer informatie over onze geschiedenis en meer uitleg over de NICE registratie.

Aangezien we al een uitgebreide registratie van IC patiënten beschikbaar hadden, zijn we afgelopen voorjaar door het VWS en RIVM gevraagd de registratie van COVID-19 patiënten in ziekenhuizen te verzorgen. Dit betekende dat de ziekenhuizen naast de standaard gegevens die ze altijd al aanleveren nu ook een extra set specifieke COVID-19 gegevens aanleveren. En dan niet alleen voor IC patiënten maar ook voor patiënten op de verpleegafdelingen. Deze gegevens worden door de overheid gebruikt op het Coronadashboard. Het RIVM gebruikt deze gegevens voor het berekenen van het Reproductiecijfer en andere statistieken over leeftijdsverdeling, behandelduur en mortaliteit.

De gegevens op onze site zijn zo compleet en actueel mogelijk. Veranderingen in het aantal aanwezige COVID-19 patiënten en in de status (verdacht/bewezen) van de COVID-19 patiënten worden regelmatig geüpdatet. Het kan echter soms een aantal dagen duren om een labuitslag voor een verdachte patiënt te verkrijgen. Ook kan het zijn dat door drukte de invoer wat vertraging oploopt. Patiëntenzorg gaat uiteraard altijd voor registratie.

De door de ziekenhuizen aangeleverde gegevens worden door ons zowel automatisch als handmatig gecontroleerd op inconsistenties, onvolledigheid en andere punten.

NICE houdt géén vaccinatiestatus bij en heeft geen inzicht in het aantal gevaccineerden dat alsnog met COVID-19 in het ziekenhuis dan wel op de IC wordt opgenomen.

Het RIVM beschikt wel over de vaccinatiegegevens en koppelt deze elke twee weken, met in achtneming van alle privacy-maatregelen, aan de gegevens over ziekenhuis en IC opnamen die NICE aan hen doorgeeft. Deze gegevens zijn dus alleen beschikbaar bij het RIVM. Eind augustus heeft het RIVM hier een eerste artikel over gepubliceerd. Hieruit blijkt onder andere dat ziekenhuisopnamen vooral plaatsvinden onder ongevaccineerde personen. Verder bleek dat de vier in Nederland gebruikte COVID-19-vaccins zeer effectief zijn in de preventie van ziekenhuis- en IC-opname in alle leeftijdscategorieën, ook in de huidige periode waarin de deltavariant domineert. De vaccin-effectiviteit tegen ziekenhuisopname is tot nu toe 95%, de bescherming tegen IC-opname is 97%. Acht maanden na de start van het COVID-19-vaccinatieprogramma in Nederland zijn er nog geen aanwijzingen voor afname van bescherming tegen ziekenhuis en IC-opname met de tijd sinds vaccinatie.

Met enige regelmaat plaatst het RIVM updates m.b.t. dit onderwerp op hun website. Voor de meest actuele informatie raden we daarom aan op de website van het RIVM te kijken.

De NICE COVID-19 registratie is op patiëntniveau en heeft een epidemiologisch- en patiëntentraject perspectief. De registratie bevat gegevens over instroom, uitstroom en overplaatsingen van COVID-19 patiënten tussen de IC’s en verpleegafdelingen.

De cijfers uit de NICE registratie worden vaak vergeleken met de cijfers die door LCPS gecommuniceerd worden. Echter, de twee organisaties beschikken over verschillende gegevens en dienen andere doelen. Voor LCPS is het belangrijk om inzicht te hebben in het aantal benodigde en bezette COVID- en non-COVID bedden in de ziekenhuizen. Het LCPS heeft dan ook een capaciteitsperspectief en gebruikt hiervoor geaggregeerde informatie die door de ROAZ-en worden verzameld. Voor de NICE is het belangrijk om inzicht te hebben in het aantal (nieuwe) COVID-19 patiënten per dag op de IC en op de verpleegafdelingen en NICE gebruikt hiervoor gegevens op patiëntniveau (o.b.v. BSN).

De cijfers van de NICE en de LCPS kunnen dus niet zonder meer met elkaar vergeleken worden aangezien deze cijfers betrekking hebben op andere concepten (patiënt vs bezetting) en NICE continu wordt verzameld en LCPS op drie vaste momenten van de dag. Daarnaast kan de status van de patiënt (‘nog verdacht’ of ‘inmiddels niet meer positief’) tot verschillen leiden. Het is raadzaam om eerst te bepalen voor welk doel men de gegevens wenst te gebruiken om vervolgens de juiste bron te kiezen.

De eerste telling “Totaal aantal (bewezen en verdachte) COVID-19 IC-patiënten” laat zien hoeveel patiënten er op dit moment op een Intensive Care (IC) afdeling opgenomen zijn.

De tweede telling ”Totaal aantal Nederlandse IC’s met tenminste één bewezen of verdachte COVID-19 patiënt” laat zien hoeveel IC-afdelingen COVID-19 patiënten op de afdeling hebben liggen. Er liggen niet altijd op alle IC’s in Nederland COVID-19 patiënten.

De COVID-19 data per ziekenhuis is niet openbaar beschikbaar. Vanwege onze contracten met de ziekenhuizen zijn wij niet bevoegd om de aantal opnamen per IC of IC regio naar buiten te brengen. Elders op onze website vindt u meer informatie over privacy en transparantie.

Op onze website is het rapport ‘Patiëntkarakteristieken en uitkomsten’ te vinden. Dit rapport wordt regelmatig geüpdatet. In dit rapport is meer informatie te vinden over de patiëntkarakteristieken (leeftijd, geslacht, comorbiditeiten) van COVID-19 patiënten die op de IC zijn opgenomen. Ook wordt in dit rapport een vergelijking gemaakt met patiënten die in 2017 t/m 2019 vanwege ernstige longontsteking op een Nederlandse IC opgenomen zijn geweest.

De grafieken en getallen die wij tonen worden ieder half uur geüpdatet. Iedere aanpassing die een ziekenhuis doorvoert is met max. 30 min vertraging zichtbaar. Omdat we weten dat ziekenhuizen vanwege de drukte soms een dag later een patiënt invoeren, zijn de laatste twee balken (vandaag en gisteren) grijs gemaakt. Veranderingen die veel verder terug gaan (tot bijv. wel 6 maanden geleden) zijn diverse scenario’s voor te bedenken die dit verklaren:

• de dagen die in de grafieken worden afgebeeld zijn de opnamedatums van de patiënten en niet de datum waarop een COVID besmetting is bevestigd en/of doorgegeven
• In het begin van de coronacrisis waren er een paar ziekenhuizen die niet meededen aan de registratie. Inmiddels doen alle ziekenhuizen mee aan de Covid registratie en hebben ook retrospectief hun patiënten nog geregistreerd.
• soms is een patiënt opgenomen en verdacht, als de PCR test dan negatief blijkt maar de klachten blijven bestaan wordt er opnieuw getest en kan nu wel een positieve uitslag getoond worden. Zodra die status veranderd wordt deze patiënt meegeteld, en dus retrospectief vanaf de dag dat hij/zij opgenomen was.
• soms is van een patiënt geen BSN bekend of wordt vergeten deze in te voeren. Als deze na verloop van tijd toch wordt ingevoerd en het blijkt dat deze patiënt al bekend was in de registratie dan wordt deze patiënt niet meer dubbel geteld.
• vooral in de eerste golf zijn veel patiënten overgeplaatst. Als er een typefout is gemaakt in de ontslagdatum van de eerste opname en/of de opnamedatum van de volgende opname, of de BSN wordt niet ingevoerd dan kan het lijken alsof het geen aaneengesloten opname was en wordt dit als twee opnamen beschouwd als er lange tijd tussen zit.

Ondanks de drukke patiëntenzorg doen de ziekenhuizen hun uiterste best om de registratie goed en tijdig bij te werken en wij als NICE om deze data te verwerken tot betrouwbare informatie.

Het verschil tussen de getallen in het rapport en de getallen op de website, komt doordat op de website ‘ruwe’ getallen getoond worden. Dit is de data zoals deze direct door de ziekenhuizen wordt ingevoerd en geeft een real-time inzicht in het aantal patiënten in het ziekenhuis met Covid-19 of die verdacht worden van een besmetting met Covid-19. Voor de rapporten wordt deze data ‘opgeschoond’. Deze opschoning betreft o.a. de volgende twee aspecten:

• De data op de website bevat zowel het aantal patiënten met COVID-19 als het aantal patiënten die verdacht worden van een besmetting met COVID-19, terwijl de rapporten alleen het aantal patiënten met een bevestigde COVID-19 besmetting betreft; de verdachte patiënten worden geëxcludeerd.
• De data op de website bevat 0-jarigen, terwijl in de rapporten de 0-jarigen worden geëxcludeerd. Dit vindt zijn oorsprong in het feit dat NICE een registratie voor volwassen Intensive Care is. Dat een baby op de IC wordt opgenomen, komt nagenoeg nooit voor en wordt als registratiefout gezien (vaak betreft het een onjuist ingevoerd jaartal). Voor zowel de rapporten over COVID-19 op de IC als over COVID-19 op de verpleegafdeling betreft de jongste leeftijdscategorie daarom de 1-17 jarigen, hier worden de 0-jarigen dus niet in meegenomen.

Alle patiënten die in het ziekenhuis liggen met een verdachte of bewezen COVID-19 status worden meegenomen in onze overzichten, ook als de reden van opname iets anders is dan de COVID-19 infectie. We hebben hiervoor gekozen omdat deze patiënten in isolatie worden behandeld en daarmee de isolatiebedden bezet houden, daarnaast wordt de prognose van deze patiënten ook negatief beïnvloed door de bewezen COVID-19 status. Als IC kwaliteitsregistratie beschikken wij van de IC patiënten over uitgebreide klinische gegevens, deze worden eens per maand vanuit het elektronisch patienten dossier geextraheerd en naar ons toegestuurd. Daaruit blijkt dat ~90-95% van de COVID-positieve IC-patienten ook met een opnamereden gerelateerd aan COVID-klachten is opgenomen en dus maar 5-10% met andere opnameredenen. Voor de afdelingspatienten beschikken we niet over dergelijke aanvullende informatie.

Een patiënt is bewezen positief als er bewijs is van een COVID-19 infectie. Bewijs van een COVID-19 infectie kan verkregen worden via een positieve labuitslag (middels PCR) of een positieve CT uitslag (d.w.z. CO-RADS 4-5). Hierbij is de uitslag van de labtest leidend.

In principe wordt een patiënt als verdacht beschouwd zodra er verdenking is van een COVID-19 infectie en er een labtest of CT scan is afgenomen, maar de uitslag daarvan nog niet bekend is.

Meer informatie omtrent deze definities is te vinden in onze data dictionary.

Omdat een verdachte COVID-19 patiënt ook een isolatiebed bezet houdt is het belangrijk om deze ook te registreren. In de terugrapportages wordt wel onderscheid gemaakt tussen verdachte en bewezen COVID-19 patiënten. Indien een patiënt alsnog negatief wordt getest, wordt de status aangepast en zal de patiënt verdwijnen uit de overzichten.

In de grafiek ‘Het totaal aantal nieuwe IC-patiënten met verdachte of bewezen COVID-19 per dag’ wordt met de donkerblauwe staven aangegeven hoeveel nieuwe patiënten met bewezen COVID-19 zijn opgenomen. Met de lichtblauwe staven wordt weergegeven hoeveel nieuwe patiënten met verdachte COVID-19 status zijn opgenomen. Door met uw cursor over een staaf te bewegen ziet u de aantallen waarover het gaat. Door het aantal in de donkerblauwe staaf af te trekken van het aantal in de lichtblauwe staaf komt u op het aantal verdachte patiënten dat die dag is opgenomen. Aangezien de status van een patiënt van ‘verdacht’ nog kan wijzigen in positief dan wel negatief, kunnen deze getallen in het verloop van de tijd nog wijzigen.

Momenteel hebben we geen inzicht in deze gegevens. Patiënten die, na verdacht te zijn geweest, geen COVID-19 blijken te hebben worden niet meer meegenomen in de COVID-19 overzichten.

Er zijn verschillende redenen waarom een patiënt met een verdenking op COVID-19 de status “verdacht” blijft behouden. Zo kan het soms voorkomen dat:

1. Een patiënt overleden is en er nog geen test was afgenomen.
2. Een patiënt weigert een test af te nemen.
3. De test niet goed gelukt is, maar de patiënt inmiddels al weer naar huis is ontslagen.

Voor deze patiënten is het dus niet mogelijk om een definitieve COVID-19 status in te vullen en blijven ze op “verdacht” staan.

Op onze website publiceren we de meest actuele stand van zaken met betrekking tot het aantal COVID-19 patiënten op de IC/verpleegafdeling. Deze gegevens zijn niet één op één te vertalen naar het aantal beschikbare of bezette bedden. Een COVID-19 patiënt die inmiddels niet meer positief is maar nog wel ziekenhuiszorg nodig heeft, telt in de NICE registratie mee als COVID-19 patiënt. Waarschijnlijk is deze patiënt inmiddels overgeplaatst naar een non-COVID bed en zal daarom niet meetellen voor de bedbezetting. Gegevens over de bezetting en capaciteit worden verzameld door het LCPS.

Alle openbare gegevens over voorgaande jaren zijn te vinden onder het kopje Data in beeld. Deze gegevens worden 1x per jaar gepubliceerd, nadat er een uitgebreide controle heeft plaatsgevonden. Ook in de NICE jaarboeken kunt u meer achtergrond vinden. Vanwege onze contracten met de ziekenhuizen kunnen wij deze gegevens niet in meer detail vrijgeven. Elders op onze website vindt u meer informatie over de privacy en transparantie van ziekenhuizen.

De cijfers over 2021 komen rond juni 2022 beschikbaar op onze website. De gegevens op Data in Beeld zijn geaggregeerde gegevens over het gehele jaar. We kunnen deze gegevens pas publiceren als alle data over 2021 bij ons is aangeleverd. Vanwege de volgende redenen zijn deze gegevens niet gelijk aan het begin van het jaar beschikbaar:

• Van de COVID opnamen wordt dagelijks een beperkte set gegevens aangeleverd. Maar de overige gegevens van COVID opnamen en alle gegevens van de niet COVID opnamen worden, variërend van eens per maand tot eens per kwartaal, aan ons aangeleverd. Ziekenhuizen hebben eigen procedures hiervoor.
• Patiënten die aan het eind van het jaar opgenomen worden, worden soms pas in februari ontslagen. Als in dit geval het ziekenhuis eens per kwartaal data aanlevert, ontvangen wij de gegevens van deze patiënt pas in het tweede kwartaal.
• We willen graag zo correct mogelijke gegevens tonen. Daarom worden, als alle gegevens over een jaar compleet zijn, deze opgeschoond en gevalideerd. Na het opschonen en valideren worden de gegevens ter inzage/accordering voorgelegd aan de ziekenhuizen. Vervolgens kunnen wij deze gegevens publiceren op onze website

We begrijpen dat er behoefte is aan deze informatie en willen graag daarin voorzien, maar we willen er voor waken incomplete of onjuiste cijfers te tonen. Om dezelfde redenen kunnen we niet ook alvast ‘ruwe’ data verstrekken.

Wij publiceren eenmaal per twee weken een rapport waarin wordt ingegaan op de patiëntkarakteristieken en –uitkomsten van de COVID-19 populatie op de IC. Hierin worden de COVID-19 patiënten ook vergeleken met een groep patiënten die tussen 2017 en 2019 op een Nederlandse IC is opgenomen geweest met ernstige longontsteking.

Daarnaast publiceert Stichting NICE elk jaar een jaarboek. In het jaarboek van 2014 wordt dieper ingegaan op (luchtweg)infecties op de IC. We hebben geen informatie over opnamen met luchtweginfecties op de verpleegafdelingen.

In het verleden zijn er in samenwerking met het RIVM een aantal onderzoeken uitgevoerd naar influenza en opnamen voor Severe Acute Respiratory Infection (SARI) op de IC over de jaren heen. Hier zijn de volgende publicaties uit voortgekomen:

De eerste referentie geeft inzicht in het aantal SARI opnamen op de IC over de jaren 2007 t/m 2016. De onderste lijn in Figuur 1 van dit artikel geeft aan dat het aantal SARI opnamen op de IC gemiddeld tussen de 50-100 per week ligt met pieken tot 150 in wat ernstigere influenza epidemieën. Bij het vergelijken van deze aantallen met de cijfers uit de COVID-19 grafieken op onze website moet echter rekening mee worden gehouden dat de COVID-19 grafieken de aantallen op dag-basis tonen.

Alle openbare gegevens over voorgaande jaren zijn te vinden onder het kopje Data in beeld. Deze gegevens worden 1x per jaar gepubliceerd, nadat er een uitgebreide controle heeft plaatsgevonden. Ook in de NICE jaarboeken kunt u meer achtergrond vinden. Vanwege onze contracten met de ziekenhuizen kunnen wij deze gegevens niet in meer detail weergeven. Elders op onze website vindt u meer informatie over privacy en transparantie.

We hebben geen aanvullende informatie over opnamen op de verpleegafdelingen.

Het klopt dat het absoluut aantal opgenomen patiënten op de IC is lager dan in de afgelopen jaren. Echter, de patiënten die opgenomen zijn geweest, hadden door hun ernstig ziektebeeld (m.n. COVID-gerelateerd) een veel langere behandeling nodig. Hierdoor was het totaal aantal patiënten, dat per dag aanwezig was, veel hoger dan in afgelopen jaren (zie onderstaande figuur). Deze toename in het aantal aanwezige patiënten en de intensievere behandeling van COVID-19 patiënten die meer verpleegkundige zorg vereiste zorgden dat de druk op de IC-zorg erg hoog was.

Onze primaire taak is om het RIVM en andere overheidsinstanties van tijdige informatie te voorzien. Daarnaast proberen we de beschikbare informatie ook voor het brede publiek toegankelijk te maken. De informatie op onze website wordt met grote zorgvuldigheid samengesteld. We proberen hier een balans te vinden in zoveel mogelijk informatie zo overzichtelijk mogelijk te delen. Het is helaas niet mogelijk om hierbij aan ieders behoefte aan informatie te voldoen.

Vanwege de drukte omtrent de NICE COVID-19 registratie, het realiseren van rapporten voor het RIVM, VWS en de ondersteuning van IC-regio’s zijn wij helaas niet in de gelegenheid om hier databestanden van beschikbaar te stellen. Daarnaast worden deze grafieken meermaals per dag geüpdatet waardoor de gegevens slechts een momentopname zouden zijn.

Inmiddels maken meerdere instanties gebruik van de data op onze website. Om onze servers niet te overbelasten en de website voor iedereen toegankelijk te houden zijn de ruwe data niet beschikbaar voor algemeen gebruik.

Mocht u een onderzoek willen uitvoeren met data uit de landelijke NICE registratie dan dient u daar eerst een onderzoeksvoorstel voor te schrijven. Door de e binnengekomen verzoeken zijn wij echter genoodzaakt om een strenge selectieprocedure toe te passen. Meer details over de procedure en beoordelingscriteria kunt u teruglezen onder ‘extractie verzoeken’ . Het onderzoeksvoorstel moet worden ingediend door de NICE hoofdcontactpersoon van een deelnemende IC.

Helaas is er dit jaar, vanwege de drukte rondom de COVID-19 pandemie, geen jaarboek voor 2019 uitgekomen. Wel kunt u verschillende gegevens over 2019 terugvinden onder “Data in beeld” . Hier vindt u onder andere informatie over het aantal opnamen, de behandelduur en de beademingsduur en kunt u ook gegevens per IC bekijken.