Waar willen we naartoe, welke barrières maar vooral welke mogelijkheden zien we in de toekomst? Iwan van der Horst (voorzitter van de NVIC), Marieke Zegers (projectleider van het MONITOR-IC project), Dave Dongelmans (voorzitter stichting NICE) en het publiek spraken onder leiding van Dylan de Lange (secretaris stichting NICE) over de toekomst van NICE in het veranderende kwaliteit- en datalandschap.
Uit de discussie blijkt dat er behoefte is aan meer data. Zo wil men graag inzicht in de kwaliteit van leven van ex-IC-patiënten, men zou graag meer data zien die ondersteuning kan geven in de spreekkamer om samen beslissingen te kunnen nemen en meer informatie over bijvoorbeeld de kwetsbaarheid (frailty) van de patiënten voor IC-opname, omdat deze voor prognose erg belangrijk is. Tegelijkertijd wil men ook de administratielast verder reduceren, bijvoorbeeld door deelname aan landelijke programma’s zoals eenmalige registratie en meervoudig gebruik en het koppelen van verschillende databronnen (gegevens van huisartsen, andere kwaliteitsregistraties, CBS etc.). We zullen ons daarom gaan richten op het realiseren van gestandaardiseerde real-time data aanlevering, zodat informatie sneller beschikbaar is (ook in de spreekkamer) en tegelijkertijd de administratielast voor de dokters omlaag gaat.
De NVIC is blij dat zij een kwalitatief goede registratie naast zich heeft staan en kijkt uit naar een hechtere samenwerking waarin we samen focussen op verdere optimalisatie van de kwaliteit van IC-zorg. Onze IC data wordt door steeds meer externe organisaties zoals het RIVM en de LCPS gebruikt, maar we moeten wel de controle over het gebruik en toepassing van onze data behouden.
Een van de partijen die ook gebruikt maakt van de NICE data is de MONITOR-IC studie. Het MONITOR-IC project wordt uitgevoerd door de IC-afdelingen van een aantal ziekenhuizen (vooral) uit regio Nijmegen waarbij alle IC-patiënten voor een langere tijd (tot 5 jaar) na hun IC-opname worden gevolgd. Dankzij de complete NICE registratie heeft de MONITOR-IC studie bijvoorbeeld goed inzicht in welke patiënten zij missen in hun studie en of dit eventuele bias met zich meebrengt. De studie bevat interessante informatie die ook zeer waardevol zou zijn voor de NICE. Echter, de vragenlijsten die worden afgenomen zijn te uitgebreid om landelijk geïmplementeerd te kunnen worden. Dit bleek ook uit de pilot IC-nazorg die een paar jaar geleden door NICE werd uitgevoerd. Het zou goed zijn om een kleine set van vragen op te stellen die iets zegt over de kwaliteit van leven na IC-opname en deze voor alle IC-patiënten vast te leggen (bijv. bij opname en na 1 jaar). Daarnaast kan er voor onderzoeksdoeleinden een uitgebreidere set worden uitgevraagd aan de patiënten die daaraan mee willen werken. Op deze manier zullen we eerder een 100% dekking krijgen in (basis) informatie over de kwaliteit van leven die vervolgens gebruikt kan worden t.b.v. triage en/of informatievoorziening aan de patiënt.
Al met al kunnen we stellen dat onze partners positief zijn over de NICE registratie, maar dat we moeten blijven ontwikkelen om onze voorlopers positie te behouden en de deelnemers van adequate en bruikbare informatie te voorzien, om te kunnen benchmarken, maar ook om te kunnen gebruiken voor prognoses en samen beslissen. Dit alles met zo min mogelijk registratielasten.